Aclarando Objetivos

Por Karin Schröder

Cuántas veces no nos hemos encontrado haciendo cosas, sin tener claro para qué lo hacemos:
Hacemos un asado familiar, y terminamos satisfechos con el aperitivo; organizamos nuestra fiesta de cumpleaños y terminamos siendo los menos festejado ; trabajamos para hacer felices a nuestros hijos y terminamos gastándonos los recursos generados, en sicólogos que nos explican que el problema se ha generado por que no estamos en casa; nos lleva un año la preparación de nuestro matrimonio y no alcanzamos a estar un año casados; trabajamos para poder vivir y terminamos viviendo para trabajar; Podría seguir dando miles de ejemplos, sin embargo quiero referirme al tema de la necesidad de aclarar nuestros objetivos cuando hablamos de Integración.

Con frecuencia escucho a padres sobrepasados con sus hijos con Necesidades Educativas Especiales (NEE), a profesores sobrepasados con sus alumnos con Necesidades Educativas Especiales (NEE), y finalmente, que es lo más preocupante, a niños y jóvenes sobrepasados con sus propias Necesidades Educativas Especiales no atendidas.
Y es que creo vale la pena detenernos en cada una de estas instancias y evaluar y atender lo que está pasando.

En primer lugar quisiera echar una mirada a lo que acontece cuando nace un hijo con alguna discapacidad. Mencionaré más a las madres que a los padres, ya que mi experiencia personal es la de una madre.
Claramente algo cambia. Se produce un desbarajuste, nuestra escala de valores se reestructura, surgen nuevas necesidades y sentimientos entre otras cosas. Sin embargo me he topado innumerables veces con padres y madres que pretenden seguir la vida como si nada hubiese pasado. Si bien somos seres humanos adaptables y podemos seguir omitiendo una realidad por tiempos regulados por nuestra propia individualidad, en algún momento deberemos asumir nuestra realidad y optar por qué vamos a hacer con dicha realidad .

Algunos creamos redes de apoyos entre nuestros amigos, otros veremos si encontramos los apoyos con especialistas y otros con ambas instancias. Pero pensar y seguir viviendo sin asumir que debemos crear cambios, a favor de un niño o niña que ha nacido y que nos demanda cambios, o simplemente delegar en otros, no puede llevar a un buen camino.

Hace poco una madre explicitó tan claramente esta actitud diciendo “ Ay no, todo está tan bien, déjenme seguir tranquila”…mientras su hijo requiere ser aceptado, valorado y acogido con todas las necesidades a las que su madre no ha podido responder…
Y es que un terapeuta puede ser excelentísimo, sin embargo su rol es de terapeuta y no de madre o padre. Si el rol de madre no se asume, no lo asume nadie por ella, ni el padre, ni la hermana, ni la abuela, ni la tía, por muy buenas que sean.
Por esto es tan importante que la madre al sentirse sobrepasada busque ayuda…y no intente ser supermadre sola o omitir que realmente necesita ayuda.
Necesitamos aclarar y priorizar entonces los objetivos….si la madre está sobrepasada no sacamos nada con ofrecer millones de terapias al niño/a especial, sino que la que necesita apoyo es la madre. Ese niño/a ante nada necesita una mamá emocionalmente estable, que lo apoye y sepa priorizar lo que su hijo/hija necesita.

No hay nada más importante que el vínculo entre esa madre al menos medianamente estable y su hijo/hija. Todo el resto es secundario.
Un juego entre mamá/papá e hijo/hija, contar un cuento, abrazar a un hijo/hija son objetivos prioritarios, y qué fácil se nos olvida. Tal vez un cálculo de cuántas horas pasamos arriba del auto llevando a nuestros “hijos especiales” a terapia, contrapuesto a otro cálculo de cuantas horas dedicamos a estar con nuestros hijos compartiendo algo en común, puede ayudarnos a destapar una realidad alarmante, la que si logramos revertir puede favorecer enormemente nuestra calidad de vida y la de nuestro hijo/a.

Por otro lado están los profesores, preguntándose sin encontrar respuesta de ¿Cómo igualar las capacidades de su alumno/a especial a las de sus compañeros, si además no han sido preparados para ello?
Y lo más común…¿cómo hacer para que el alumno/a especial no note que es diferente?
De acuerdo a lo que mi experiencia me ha enseñado sugiero preguntar entonces:
¿Cuál es la razón por empeñarnos a igualarnos? ¿Porqué me empeño a esconderle a ese niño/niña su diferencia…como si fuera pecado ser distinto?

Recuerdo una profesora angustiada y cuestionando la integración, diciendo que su alumno de 4° estaba muy por debajo de los objetivos que lograban sus compañeros, es decir, lograba objetivos apenas de 1°.
¡Pero si la integración es mucho más que compartir niveles de CI!
De acuerdo a la angustia de la profesora y si hacemos un paralelo ¡sería incompatible mi matrimonio, ya que soy educadora y mi marido ingeniero!…..¡Y qué bien nos llevamos, y qué diferentes que somos!
Nuevamente si aclaramos los objetivos de la integración sería más sencillo:
¿Buscamos igualar? ¿Buscamos tolerar? ¿o vamos aun más lejos y buscamos respetar y valorar?
Estamos hablando de desafíos educativos, no de problemas de aprendizaje. Si los profesores esperan que algún curso, seminario o postgrado los prepare para enseñar alumnos “especiales”, los invito a apurar los procesos acercándose a esos alumnos como personas, más que a trastornos y a apostar a las capacidades individuales de cada niño/niña, como en confiar en su capacidades como educadores.
Así como los padres debemos generar cambios en nuestro sistema familiar, los profesores debemos generar cambios en el sistema escolar, y no podemos recibir niños en los colegios omitiendo que esto significa atender una nueva necesidad que exige el niño/niña.

Es una realidad bastante común encontrarse con profesores que pretenden seguir la vida como si nada hubiese pasado. Acoger un niño/niña en un sistema escolar regular significa generar cambios internos al menos en los tiempos de planificación, creación objetivos individuales de acuerdo a un currículum común y reuniones sistemáticas con la familia y los especialistas. Pero pensar y seguir viviendo sin asumir que debemos crear cambios, a favor de un niño o niña con NEE que ha ingresado a nuestro sistema y que nos demanda cambios, o simplemente delegar en otros, no puede llevar a un buen camino.

Y finalmente están los niños y jóvenes con NEE. Apuntados como los discapacitados, expulsados de sistemas comunes por no cumplir con medidas establecidas por nosotros mismos los “normales”.¿Quién es el que establece los tiempos de reacción, los contenidos a manejar, los puntajes para calificar dentro de “normal”?
Creo que sería mucho más eficiente y aportador enfocar nuestras energías en generar fuertes bases de autoestima enfocadas en las capacidades individuales de cada alumno.
Y que todos somos diferentes… ¿cuál es el problema? ¡Si es una realidad que además nos enriquece! Claro está que es más sencillo seguir poniendo el eje de responsabilidad en las dificultades de los que además hoy no cuentan con muchas herramientas para defender sus derechos. Cuando en realidad el eje debe transportarse a nosotros, los autodenominados “normales”,incapaces en su gran mayoría de dar respuestas efectivas que generen igualdad de oportunidades y calidad de vida para todos.

¡Ya basta de delegar roles entre padres y profesionales! Propongo que comencemos a trabajar en equipo, partiendo por aprender a escucharnos y respetarnos con nuestras propias diferencias.
Asumamos esta responsabilidad y aclaremos los objetivos comunes, para no seguir tomando grandes aperitivos cuando en realidad queremos disfrutar de un buen asado.

Karin Schröder

Post Original publicado 13 octubre 2007 Blog SíndromeDeDown y republicado con autorización de Karin Shröerder

Todos somos diferentes

Maritza Rivera - Karin Schröder - @juanidapablaza

El viernes pasado conocí a Karin Schröder, fue una maravillosa 'Dioscidencia', porque ambas estuvimos juntas en el panel "Déficit Atencional: La Voz de las Madres" del Seminario organizado por la UDD "Diálogos y Miradas en torno al Déficit Atencional".

Le agradezco a Dios haber encontrado a Karin, una mamá muy mamá con la que compartimos la misma mirada hacia las diferencias, que nos hacen únicos e irrepetibles. Escucharla me alegró mucho cuando dijo que "un diagnóstico no puede estar antes que la PERSONA". ¡¡Eso es lo que falta!! la otra mirada, la mirada humana, cercana, con cariño...

Comparto, con la autorización de Karin este maravilloso post...

"Te quiero con tu Síndrome de Down"

Son muchas las variables con las que lidiamos nosotros los padres respecto a la educación de nuestros hijos, esto se acentúa si nuestro hijo nace con Síndrome de Down u otra discapacidad. 

Quisiera retomar desde mi experiencia 2 temas ligados entre si, que surgen a menudo y que merece la pena reflexionar: 

¿Cuándo contar al niño/a que tiene Síndrome de Down? ¿Hay que contarle? ¿Debo explicitarlo? ¿Debo abrir el tema a los demás apoderados en una comunidad escolar? ¿Debo abrir el tema entre sus compañeros?

Y por otro lado suelo escuchar:“Los trabajos en el colegio deben ser iguales o bien lo más parecido a sus compañeros….no debe sentirse que es diferente”.

Ambas instancias están muy relacionadas entre si.

En mi experiencia el tema del Síndrome de Down ha sido parte de las temáticas del día a día en nuestra casa. Así como se habla del flaco, del gordo, de la persona no vidente, se habla también de las personas con Síndrome de Down.

¿Desde cuándo? ¡Desde siempre! “mira ese niño tiene Síndrome de Down, tú también tienes Síndrome de Down” y casi al mismo tiempo “somos todos diferentes”… “qué bueno que seamos diferentes porque así aprendemos los unos de los otros”.

Decir “mira, ese niño es chinito, igual que tú” creo que es insuficiente y poco claro: quiero decir que se puede entender como por ejemplo: yo soy chinito y hay personas iguales a mi….

Cuando en realidad el mensaje que yo quisiera que mi hijo/a capte es: hay otras personas que al igual que tú tienen Síndrome de Down y todos somos diferentes….¡¡Qué bueno es eso para todos!!

Siempre desee que mi hija se “sentara” en la diferencia “tengo Síndrome de Down y cuál es TU problema”…es así cómo a los 7 años ya la escuchaba contestar a la siguiente pregunta de una amiga de mi otra hija: “y tú ¿porqué hablas así?” y ella respondía “ es que soy diferente” Con una tranquilidad y una paz que calmó y dejó satisfecha absolutamente a la interrogante planteada.

Lentamente fuimos remplazando ese “soy diferente” a “tengo Síndrome de Down”, entendiendo que esto también implica ciertos derechos y deberes.

El aclarar desde pequeños esta condición creo que es relevante, sino pueden quedar en “el aire” dudas y sentimientos que al ser poco precisos también podrían llegar a ser muy poco sanos.

Es así como más o menos a los 9 años le expliqué a mi hija que era un derecho de ella que sus profesores le adaptaran su material. Qué no necesariamente ella debía resolver las mismas guías de sus compañeros porque (y ahí se refuerza lo sembrado) TODOS SOMOS DIFERENTES. Sus compañeros NO tienen Síndrome de Down por lo tanto no es necesario que le adapten su material, sin embargo cada uno avanza a su ritmo. Lo importante es avanzar.

Si la liberación hubiese tenido color, la pieza hubiese estado con un arco iris en ese minuto.Y nuevamente el mensaje explícito y claro “te quiero con tu Síndrome de Down, así como eres, por el puro hecho de ser mi hija”

Desde entonces mi hija recuerda a los profesores (en caso de que se olviden o haya reemplazos) que deben adaptarle su material.

El tema es bastante claro:Cualquier adecuación que se haga debiera estar determinada por una necesidad, es decir, por un objetivo, planteado por un equipo conformado por los profesionales y la familia.

Si desde ahí se estipula que la adecuación sea diferente (contenido y/o forma) al material de trabajo del resto de los alumnos, es relevante que también aquí haya claridad en el mensaje que emitimos del ¿porqué adecuaciones y para qué? .Para responder estas preguntas resulta facilitador apoyarnos en el principio del derecho a educación que tienen todos los niños. Es decir: el alumno recibe material adecuado porque tiene Síndrome de Down y esto hace que su ritmo de aprendizaje sea más lento. Todos aprendemos a diferentes ritmos, y todos tenemos derecho a aprender.

También desde este punto de vista, si se ha introducido desde pequeño el tema del Síndrome de Down será mucho más sencillo seguir abordándolo desde la naturalidad.

A veces pareciera que quisiéramos evitar que se enteren tanto los niños con Síndrome de Down como sus compañeros que existen diferencias, agregándole a la diferencia inmediatamente una connotación negativa. Sin embargo pienso que este es un tema netamente cultural en el que debemos ir generando cambios, para poder ser capaces de primero aceptar que somos diferentes y luego celebrar que somos distintos.Tony Meléndez, un guitarrista que nació sin brazos lo dice: “yo soy perfecto frente a los ojos de mi Dios”. Y es que somos nosotros, los que nos auto catalogamos normales, los que culturalmente decidimos quienes son perfectos y quienes son imperfectos.

Lamentablemente olvidamos que con esas etiquetas podemos estar coartando posibilidades más que buscando apoyos a las necesidades individuales.Por esto pienso que mientras antes y más claro sea el mensaje mejor. Sin ponerle ni sacarle connotaciones, ni positivas ni negativas, es simplemente como es.

De que es igual, si, es una persona que siente, que aprende, que ama, que se enoja, etc.De que es diferente, si, tiene Síndrome de Down y requiere de apoyos específicos.

Lo importante es que, así como lo plantea José Ramón Pan Amor en su libro “Ética y discapacidad intelectual”, el adjetivo no se transforme en sustantivo. Es decir que la condición no se sobreponga a la persona.

Según mi criterio el tema también debe ser abierto al resto de la comunidad educativa.¿Por qué? Simplemente porque hay mucho desconocimiento y muchos mitos respecto al Síndrome de Down.

Preguntas como ¿puede comer de todo? ¿Van al baño solo? ¿Entiende lo que le digo? ¿La/lo puedes retar? , que a simple vista son de sentido común, son más frecuentes de lo que creemos y pueden entorpecer las relaciones sociales a la hora de que un compañero se interese por invitar a su casa al chico o chica con Síndrome de Down.

Abrir el tema con los compañeros, ojala con el apoyo de un especialista, también puede ser crucial. Surgen entonces expresiones de rabias porque al compañero con Síndrome de Down le hacen trabajos “más fáciles” o “el profesor se toma más tiempo con el alumno en integración” o el alumno integrado se transforma en blanco vulnerable de burlas.

Nuevamente aquí si se abre el tema, sin ponerle ni sacarle connotaciones, la integración se puede ver muy favorecida desde el ámbito social.

Por esto es que creo que debemos ser precisos al expresarnos y no temer a hablar de Síndrome de Down, evidentemente esto comienza por un proceso personal. Yo antepongo mi hijo por sobre su condición, sin embargo no la desconozco. Yo acepto y celebro la diferencia de mi hijo/hija, y proyecto lo que siento y creo. Decirle a cada uno de nuestros hijos que los amamos incondicionalmente es una práctica que solemos olvidar y que yo personalmente hice evidente con mi hija con Síndrome de Down. Por eso es que ya hace algún tiempo doy gracias a Dios por la diferencia, que me hace ver y volver a encontrar un camino con sentido y valores trascendentes, un camino que realmente vale la pena vivir.

Karin Schröder"

¡¡Muy pronto tendremos acá sus posts!! Karin será una nueva Colaboradora Experta en nuestro blog 'La Librería de Mamá".

 Conversemos mamá... #TodosSomosDiferentes, ÚNICOS e irrepetibles !!